Esclerosi múltiple a Osona: viure amb una malaltia invisible des de la perifèria

La història de la Montse i la Carme, dues afectades

A Osona, conviure amb l’esclerosi múltiple no només implica enfrontar-se a una malaltia neurodegenerativa, crònica i imprevisible, sinó també resistir una realitat doblement dura: la dels símptomes físics i emocionals i la d’un territori que no sempre acompanya. La manca de serveis especialitzats, l’aïllament i les barreres per accedir a una atenció contínua i propera fan que les persones diagnosticades visquin amb més dificultats que en altres zones del país. A través de les veus de membres d’Empara —l’associació osonenca de suport a persones amb esclerosi múltiple— aquest reportatge vol visibilitzar les lluites, les mancances i els petits oasis de suport enmig d’un desert institucional.

Una xarxa que neix de la necessitat

“Els serveis especialitzats són a Barcelona, Girona, Lleida o Tarragona. Però com hi arribes si tens una malaltia que et dificulta moure’t, i el transport adaptat és inexistent o caríssim?”, es pregunta Ramon Puigdollers, president d’Empara. Aquesta entitat, fundada fa més d’una dècada, intenta pal·liar les mancances institucionals amb projectes de proximitat: sessions de rehabilitació a l’Hospital de la Santa Creu, tallers de txikung per millorar l’equilibri i, recentment, teràpia amb cavalls. “Tot això ho financem gairebé sols. El cost del transport per anar a rehabilitació els dilluns l’assumim nosaltres, i suposa una part molt gran del pressupost.”

Empara compta amb una setantena de socis entre afectats i familiars, però el gruix d’activitats rehabilitadores només arriba a una vintena de persones. “Hi ha gent que voldria venir, però no pot. El problema no és la manca de voluntat, sinó de recursos, de mobilitat, de suport públic”, lamenta Puigdollers.

“És com si l’edifici de la teva vida s’ensorrés”

L’impacte emocional d’un diagnòstic d’esclerosi múltiple és devastador. Cristina Gutiérrez, psicòloga vinculada a Empara, ho resumeix així: “És un trencament vital extraordinari. De cop, tot el que havies projectat de la teva vida desapareix. El futur deixa d’existir com a horitzó segur.”

L’esclerosi múltiple obliga les persones afectades a viure en el present, sense garanties de com estaran demà. La incertesa és omnipresent. “A diferència d’altres malalties degeneratives, aquí no es pot traçar un camí previsible. Això genera un dol que no s’acaba mai del tot”, explica Gutiérrez.

I aquest dol afecta profundament l’autoestima i la identitat. “S’esfondren els pilars sobre els quals sosteníem la nostra vida emocional: la feina, els rols familiars, les capacitats que ens definien. Tot canvia”, afirma.

Testimonis d’una vida alterada

Montse i Carme, dues dones osonenques afectades per la malaltia, relaten com ha canviat la seva vida des del diagnòstic. “Jo vaig deixar de caminar en menys d’un any. Vaig passar de ser autònoma a dependre totalment del meu marit”, diu Montse. I afegeix: “T’adones que la teva llista d’amistats es redueix. Et sents aïllada, incompresa.”

Carme explica com han tirat endavant gràcies a la col·laboració familiar: “Tots han col·laborat. No ens podem queixar. Però és clar, no tothom té aquesta sort.”

L’aïllament social, denuncien, no és només emocional. És logístic. “Moltes vegades voldries sortir, fer activitats, però no pots. No tens qui et porti, ni com arribar-hi, i segons on vas, no hi ha lavabos adaptats”, remarca Gutiérrez. És per això que les activitats d’Empara i ara d’ADFO (Associació de Diversitat Funcional d’Osona)—com ara grups de suport, tallers o caminades populars— són tan valuoses. “És on l’esclerosi hi és present, però no és la protagonista negativa de la vida”, diu Montse.

Invisibilitat i estigma

Tot i que l’esclerosi múltiple no sempre és visible —especialment en fases inicials—, l’estigma és ben real. “Et miren amb la cadira de rodes i ja pensen que també tens el cap afectat”, diu Montse, amb ironia i tristor alhora. “La incomprensió és constant, i això et fa tancar-te encara més.” Tant ella com Carme coincideixen que el més dur sovint són “els canvis”: d’humor, d’energia, de capacitats. I que entendre això és clau per donar suport real a qui conviu amb aquesta malaltia.

Lluita col·lectiva des de la comarca

L’objectiu d’Empara ha estat sempre doble: oferir serveis rehabilitadors i convertir-se en una eina de pressió per reclamar una atenció més justa. Però la precarietat ha obligat a buscar aliances. En breu, Empara s’integrarà a ADFO, per garantir la continuïtat dels serveis. “No és desaparèixer, és professionalitzar-nos. Ens calen estructures més grans per accedir a finançament i serveis que ara ens són inaccessibles com a entitat petita”, explica Puigdollers.

La realitat, però, continua sent la mateixa: viure a Osona amb esclerosi múltiple és viure amb menys opcions que a Barcelona. “És molt diferent posar-se malalt a la capital que fer-ho en una comarca. Aquí no tens transport adaptat, ni rehabilitació contínua, ni seguiment especialitzat. És injust”, conclou el president d’Empara.

Un crit de solidaritat

Per això, aquest Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, les veus d’Empara fan una crida clara a la ciutadania i a les institucions: “Necessitem que tothom entengui que aquesta no és només una lluita nostra. És una mostra del que passa amb moltes altres malalties invisibles”, defensa Gutiérrez.

I com a missatge final, des de la veu de les protagonistes, Montse i Carme: “Paciencia, paciència, paciència. I buscar un grup. No ho pots fer sol. I recordar que, encara que res sigui fàcil, es poden trobar espais on sentir-se viu, escoltat i acollit.”