‘Tenim clar que amb en Lian hem de lluitar, tirar endavant i viure dia a dia, hora a hora’
Mònica Rosa i Javi Moreno són els pares d’en Lian, un nen de 4 anys de Sant Hipòlit de Voltregà amb una malaltia desconeguda encara en fase d’estudi
Mònica Rosa i Javi Moreno són els pares d’en Lian, un nen de 4 anys de Sant Hipòlit de Voltregà amb una malaltia desconeguda encara en fase d’estudi
(Text i fotos: Carles Muñoz).- El pròxim dissabte 25 de novembre se celebrarà a La Pèrgola de La Gleva una desfilada infantil benèfica. L’objectiu és ajudar en la compra d’una rampa elevadora per a cotxe destinada a en Lian, un nen de 4 anys de Sant Hipòlit, amb una malaltia desconeguda, encara en fase d’estudi. És l’únic cas al món documentat de mutació dels neurotransmissors. Hem parlat amb els pares d’en Lian, la Mònica i en Javi, perquè ens expliquin com afronten el dia a dia amb el seu fill i quines són les necessitats d’atenció que requereix.
Quin és l’objectiu de la desfilada de dissabte?
L’objectiu és poder aconseguir una rampa elevadora pel cotxe, la rampa i tota l’adaptació per pujar-lo i enganxar-lo al cotxe. Les despeses que comporta tot plegat són molt altes. Pensa que cada activitat que fa en Lian val com el que gastes en un mes amb un nen que no estigui en aquesta situació. Actualment en Lian fa dues hores setmanals d’activitats terapèutiques.
Com va sorgir tota aquesta iniciativa de suport per a en Lian?
Mira, totes les famílies que tenim nens amb malalties poc freqüents, solem tenir problemes econòmics d’aquest tipus. Per exemple, els preus dels productes adaptats (cadiretes, rampes, etc.) són molt alt. Nosaltres tirem endavant com podem, tenim l’ajuda de la dependència, recollim taps, fem el que calgui. I després hi ha tota la gent que ens coneix i que ens ajuda, per exemple muntant actes com la desfilada de dissabte. No tenim paraules per agrair-los tot el que fan.
Quina és la situació actual de la malaltia d’en Lian?
Bé, ja fa tres anys que investiguen, han estat mirant altres nens i no en troben cap que tingui el mateix. Quan acabin l’estudi que li estan fent segurament l’encasellaran amb un diagnòstic d’una malaltia coneguda però de la mutació que ell té no n’hi ha cap precedent. A Sant Joan de Déu la porta la Mari Àngels Garcia, una doctora que ens ho explica tot de forma molt entenedora. El que li passa a en Lian és que si una neurona té dues parts, una que dóna la informació i l’altre que la rep, la que dóna la informació ho fa mitjançant unes cèl·lules envoltades per una proteïna. Aquesta proteïna és la que en Lian no produeix. I per això, la informació arriba distorsionada.
En aquests anys, l’evolució ha estat positiva?
En tots aquests anys ha millorat molt. El que va passar és que quan a l’hospital arriben nens amb malalties poc freqüents i epilèpsia, hi ha un protocol de medicació per reduir al màxim l’activitat del cervell i així reduir les convulsions. Però hi ha casos com en Lian que aquest protocol que segueixen li provocava cada vegada més convulsions. Ell va arribar a prendre sis anticonvulsius i feia 20 convulsions al dia. Això, és clar, evita el desenvolupament de l’infant.
I quina és la situació actual?
Nosaltres no som metges, però hem lluitat molt. Al principi vèiem que com més medicaven al nen, estava pitjor. Ara hem pogut rebaixar la dosi de sis anticonvulsius a només tres i mig. Això tenint en compte que en Lian ha crescut i que la previsió era que li haguessin d’augmentar les dosis. Repeteixo, nosaltres no som metges i sempre ens hem posat d’acord amb ells, però creiem que si el nostre fill tingués un tractament el màxim de personalitzat i amb el mínim de medicaments possibles podria millorar molt. Però és clar, cada nen és un món i és una lluita constant per mirar de trobar un equilibri entre els diversos medicaments i per evitar que li provoquin molts efectes secundaris. Tot això, a més, complementant-ho amb teràpies.
Com afecta a famílies com la vostra casos d’estafes que, a vegades, han sortit a la llum?
Aquests casos ens fan molt mal. Per exemple, quan va sortir el cas de la Nàdia, hi va haver unes setmanes que només es parlava d’això. Parlant clar, és una putada per moltes altres famílies que no enganyem a ningú i que necessitem ajuda.
Com viviu el dia a dia amb en Lian?
Mira, aquest és el segon any que va a una escola concertada, l’escola Estel. Allà s’adapten molt a la situació de cada família. També tenim molta sort amb l’Unai, el seu germà, que amb només set anys és molt madur i ens ajuda molt. Tenim clar per això que hem de tirar endavant, hem de lluitar i hem de viure dia a dia o gairebé hora a hora.
Desfilada benèfica a La Pèrgola de La Gleva el 25 de novembre
El pròxim dissabte 25 de novembre, a partir de les 6 de la tarda, tindrà lloc a La Pèrgola de La Gleva una desfilada benèfica de moda infantil per tal d’obtenir finançament per una rampa elevadora per al cotxe d’en Lian.
Aquesta iniciativa parteix de tot un grup de persones, entitats i empreses que, de manera voluntària, han sumat esforços per donar forma a un acte que inclourà la desfilada, actuacions musicals, sortejos i moltes més sorpreses.
La part central de l’acte serà una desfilada de moda infantil organitzada per l’agència Dream Kids Barcelona i on hi participaran marques de roba de primer nivell.
Actuacions musicals i sortejos
A més de la desfilada de moda, també hi ha previstes diferents actuacions musicals. Per exemple es podrà sentir a Mireia, de la Voz Kids, o a Landry el Rumbero. També hi haurà l’actuació de Júlia Ortínez amb un gran espectacle de claqué i una exhibició del Fitness Voltregà.
A banda, també hi ha previstos diversos sortejos de productes que han estat cedits per empreses que col·laboren en aquest festival.
Entrades anticipades a la venda
Les entrades anticipades per la desfilada benèfica #pertuLian es poden comprar als següents punts de venda: Bar La Pista (Sant Hipòlit), gasolinera La Gleva (davant la Pèrgola), Estanc La Gleva (davant La Pèrgola), Pastisseria Serra (Sant Hipòlit) i bar La Puça (Sant Hipòlit).
De la mateixa manera, s’ha habilitat una Fila 0 per la gent que no pugui assistir a la desfilada però que vulgui col·laborar. Es pot fer un ingrés al Compte Patrimoni d’en Lian: ES730182423960 0201610424, amb el concepte fila 0 #pertulian i el nom de la persona.
